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A bebê Maria Victoria, de apenas um ano, natural do município de Cocal da Estação, recebeu no último sábado (25) uma dose do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, no Hospital Infantil Lucídio Portella (Hilp), localizado em Teresina. O medicamento é indicado para pacientes em tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e custa cerca de R$ 6 milhões. O Hospital Infantil é o primeiro hospital 100% SUS a fazer a aplicação no Brasil.
Além dela, Kaique Ruan Martins Vieira, de 1 ano e 11 meses, natural de Manaus, também recebeu o medicamento no Hospital Infantil no domingo (26). Os dois bebês foram diagnosticados com AME. O diagnóstico de Maria Vitória ocorreu com 4 meses, enquanto o de Kaique Ruan ocorreu aos dois meses de vida.
"Estamos extremamente felizes por poder proporcionar a essas crianças uma melhor qualidade de vida com o tratamento. A possibilidade de realizar esse tratamento no Hospital Infantil Lucídio Portella veio graças a uma habilitação diante da empresa fornecedora da medicação, sendo o Hilp, primeiro hospital 100% SUS a realizar esse tratamento” disse o diretor geral do Hilp, Ribamar Bandeira.
A medicação
O Zolgensma, fabricado pela Novartis, é uma terapia genética inovadora destinada ao tratamento da AME. Esta condição rara afeta as células nervosas responsáveis pelo controle dos músculos essenciais para funções básicas, como engolir e respirar. O medicamento, que tem sido considerado um divisor de águas na medicina, visa corrigir as deficiências genéticas subjacentes à AME.
Para crianças diagnosticadas com doenças genéticas raras, a jornada muitas vezes é marcada por desafios emocionais e financeiros.
"Estamos mais uma vez aplicando esta medicação e levando esperança e qualidade de vida para estes pequenos pacientes e suas famílias. Estamos cada vez mais realizando investimentos para que avançar na assistência à população ", afirmou o superintendente de média e alta complexidade da Sesapi, Dirceu Campêlo.
As famílias das crianças beneficiadas expressaram sua gratidão e alívio diante da oportunidade de acesso ao tratamento revolucionário.
"Hoje vamos agradecer a Deus por tudo, pois deu tudo certo para que esse dia fosse possível. Muito obrigada a todos do Hospital Infantil que nos ajudaram a realizar este sonho da medicação e desejamos que outras crianças também tenham essa oportunidade de ter uma vida normal", disse Cleriane Neves Rodrigues, mãe da Maria Victoria.
A família do Kaique também comemora. “Meu filho agora tem duas datas de nascimento. Estou muito feliz e sempre palavras para agradecer a todos. E graças a Deus deu tudo certo, ele está reagindo bem e agora só melhoras na vida dele”, destacou Cibelle Martins Alfaia, mãe do bebê.
A primeira aplicação realizada pelo Hilp aconteceu em julho. A paciente foi a pequena Heloísa Barbosa Mendes, de um ano e quatro meses de vida.