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O mês de abril já começou e, com ele, tem início a campanha Abril Azul, voltada para a conscientização da sociedade acerca do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), há mais de 70 milhões de pessoas com autismo no mundo. No Brasil, estima-se que a condição afete cerca de 2 milhões de brasileiros.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria, o Transtorno do Espectro Autista é um transtorno de desenvolvimento neurológico que afeta a comunicação e/ou interação social. A condição não possui cura, no entanto, o diagnóstico precoce frequentemente melhora o prognóstico e reduz os sintomas. “Através da intervenção precoce, muitos conseguirão no futuro trabalhar, estudar, e ter autonomia para cuidar de si”, afirma a fonoaudióloga especialista em ABA (Análise do Comportamento Aplicada), Giovanna Stefani.
Características como dificuldade de interação, comunicação limitada, hipersensibilidade sensorial, atraso no desenvolvimento motor e comportamentos repetitivos podem indicar a presença do Transtorno do Espectro Autista. Embora o diagnóstico formal ocorra geralmente entre os 4 e 5 anos de idade, a psiquiatra Sônia Maria Martins conta que é possível perceber o autismo a partir dos seis meses de vida. No Brasil, o primeiro diagnóstico ocorre em média próximo aos seis anos.
Após os 18 meses, os traços de autismo tornam-se mais evidentes. O pediatra deve investigar qualquer atraso de linguagem verbal ou não-verbal. Os pais podem desconfiar do autismo quando os bebês não buscam o olhar da mãe ao serem amamentados, não respondem a brincadeiras de outras pessoas ou às gracinhas típicas da idade. Além disso, a falta de demonstração da diferença entre o colo dos pais e ou de desconhecidos, crianças que não reconhecem seu nome quando são chamadas e a demora em pronunciar as primeiras palavras, são características típicas de TEA
Existem ainda outros sintomas aparentes nas crianças com autismo, como a dificuldade de lidar com os imprevistos do cotidiano, de reconhecer as suas emoções e as dos outros, além de interesses restritos em certos assuntos e atividades. “Nos casos mais graves, as pessoas com autismo podem não falar e terem suas áreas cognitivas e motoras afetadas”, aponta a neuropsicóloga Milena Fernandes Mata.
É importante ressaltar que o autismo se manifesta em diferentes níveis de gravidade, desde formas leves até severas. No grau leve, as dificuldades sociais, de comunicação e comportamentais são menos intensas, enquanto no grau grave, essas dificuldades são mais significativas e exigem apoio mais intensivo. “Como o autismo se manifesta de maneira variada, os desafios serão vividos dentro da especificidade de cada caso”, acrescenta a neuropsicóloga.
Ao O Dia, a estudante de licenciatura em física e estagiária Ana Caroliny Silva, de 28 anos, compartilha sua jornada como mãe de Heloísa Silva, uma menina de 5 anos com autismo. Ela conta que começou a perceber os sinais aos 2 anos de idade.
Heloísa nasceu em 2019. Nós percebemos alguns sinais, mas a pediatra achou que pudesse ser por causa da pandemia. Pediu que eu a levasse à fonoaudióloga e que a matriculasse na escola, pois isso poderia ajudar na linguagem e na socialização. Fizemos mais de um ano de terapias e só tivemos o diagnóstico no ano passado, quando ela completou 4 anos
Atualmente, a pequena Heloísa realiza cinco terapias semanais: fonoaudiologia, psicomotricidade, terapia ocupacional, acompanhamento psicológico e psicopedagogia. No entanto, a família ainda enfrenta dificuldades no acesso à neuropediatria. “Às vezes, demoram meses para conseguirmos uma consulta com um neuropediatra pelo plano de saúde. No SUS, a situação é ainda pior”, relata.
A estudante destaca ainda os desafios financeiros enfrentados devido aos custos das terapias e à dificuldade em conciliar o cuidado de Heloísa com suas responsabilidades profissionais. “Já tive que abrir mão de oportunidades profissionais importantes porque preciso cuidar dela e é muito difícil achar quem fique com uma criança autista enquanto a mãe trabalha ou estuda”, comenta.
Além das questões mencionadas, Ana destaca a dificuldade em garantir um acompanhamento terapêutico adequado para Heloísa dentro do ambiente escolar. Ela ressalta a falta de sensibilidade e conhecimento sobre o autismo, mesmo entre os profissionais da educação. Na escola em que sua filha estuda, há uma professora titular e outra que oferece auxílio pedagógico, porém, a instituição não disponibiliza serviços terapêuticos, que são de responsabilidade do plano de saúde. “Até o momento, não conseguimos que o plano de saúde providencie esse acompanhamento, o que torna a situação bastante difícil”.
Heloísa também enfrenta desafios específicos como dificuldades na leitura, enquanto seus colegas de turma estão em estágios mais avançados em termos de conteúdo. “Sabemos que é um processo gradual, mas se ela tivesse acompanhamento adequado, o processo de inclusão seria muito mais eficaz", acrescenta.
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A sociedade precisa se adaptar ao autista
A campanha Abril Azul foi lançada pela ONU em 2007 com o objetivo de promover a conscientização sobre o autismo e combater o preconceito enfrentado por pessoas com essa condição. O capacitismo, que é a discriminação baseada em deficiência, é uma realidade frequente para crianças e adultos com Transtorno do Espectro Autista.
Conforme relata a mãe de Heloísa, além dos desafios enfrentados devido à sua condição, uma das maiores dificuldades é a falta de conhecimento da sociedade sobre o autismo.
Quando vamos a locais públicos, as crianças olham diferente e não querem brincar com ela. Os adultos muitas vezes não sabem ser inclusivos. Muitos acham que o autista tem vantagens, mas não são vantagens, são direitos. Não queremos que tratem nossa filha como coitada, queremos respeito e empatia
Ana conta que sua filha já passou por situações constrangedoras devido à sua condição, sem compreender totalmente o que estava acontecendo. “Outras crianças já a chamaram de burra ou idiota, e ela achou engraçado, porque não consegue discernir que aquilo era uma humilhação. Eu tive que intervir. São situações que causam constrangimento e geram um sentimento de decepção com a sociedade”.
Para Ana, a conscientização do autismo precisa começar dentro da casa de cada um. Ela comenta que a campanha é importante justamente para mostrar que pessoas autistas não são incapazes.
Essa causa não deve ser só de quem tem filho autista, mas de todos. A sociedade ainda enxerga o autismo como uma falta de capacidade, outros enxergam como uma oportunidade de ter benefício do governo, outros como falta de educação. Então, essa campanha é importante para que a gente conquiste a sensibilidade da sociedade em relação às necessidades e direitos dos autistas. Como diz a advogada Dra. Mirna Mouzinho: Não é o autista que precisa se adaptar à sociedade ou ao ambiente, é a sociedade que precisa se adaptar ao autista
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